Tall fra MS-registeret 2023

87 % av alle med MS er en del av registeret. Det er samme antall som i 2022.

Årsrapporten inneholder informasjon om aktivitet og sammenligner data fra ulike helseforetak i Norge. Rapporten gir verdifull innsikt i behandlingspraksis, oppfølging og sykdomsforløp for personer med MS i Norge. Funnene legger blant annet grunnlaget for kontinuerlig forbedring av omsorg og behandling for personer med MS.

Deltagelse i registeret gir mer kunnskap og bedre behandling for alle med MS. Det er viktig i forhold til forskning på alle aspekter av MS, både for deg som har MS i dag og de som får det i fremtiden.

Viktige resultat for 2023 er:

• Registerets samtykkebaserte dekningsgrad er stabil høy i 2023, både for nydiagnostiserte (85%) og totalt for alle med MS (87%).
• Bruken av høyeffektiv sykdomsmodulerende behandling, særlig rituksimab, fortsetter å øke. Av de nydiagnostiserte i 2023 med attakkpreget sykdom (RRMS) og som har startet behandling, begynner nå 99% på høyeffektiv behandling, og variasjonen mellom de ulike Helseforetak (HF) er liten. Det er registrert 11 pasienter med diagnosen primær progressiv MS (PPMS) i 2023. Av disse har 6 startet behandling (55%).
• 79% av alle med RRMS som er registrert i MS-registeret mottar sykdomsmodulerende behandling. 21% har ingen pågående behandling pr. 31.12.2023. Blant pasienter med PPMS finner vi at 25.1% mottar behandling, noe som er det samme som i 2022. Av disse er det 71% som bruker rituksimab.
• Rituksimab er som tidligere år det klart mest brukte medikamentet pr. 31.12.2023. Det er også det medikamentet som har fått flest nye brukere i 2023. Andelen som skifter til annen behandling etter oppstart av rituksimab, er svært lav sammenlignet med annen sykdomsmodulerende behandling. Det nest mest benyttede medikamentet er kladribin.
• Forventningene til rask oppstart av behandling etter diagnose ble i 2022 skjerpet i Helsedirektoratets oppdaterte retningslinje for diagnostikk og behandling av MS. Andel som starter med behandling innen 21 dager etter diagnosen i 2023, er på 63%. Dette er en gledelig utvikling med 10% forbedring i forhold til i 2022, da retningslinjene enda var helt ferske.
• Personer med MS rapporterer gjennomsnittlig dårligere egenopplevd fysisk og psykisk helse sammenlignet med en norsk referansepopulasjon. Pasienter som mottar sykdomsmodulerende behandling, rapporterer bedre fysisk helse sammenlignet med ubehandlede.
• Oppdatert skåring av den fysiske funksjonsskåren Expanded Disability Status Scale (EDSS) rapporteres for kun 34%, noe som er for sjeldent. Andelen er uendret sammenlignet med både 2022 og 2021, tross målrettet innsats fra MS-registeret i form av kvalitetsforbedringsprosjekter og opplæringsmateriell med nasjonal distribusjon. Noe av dette kan skyldes økt bruk av telefon- eller videokonsultasjoner i oppfølging av MS, men trolig reflekterer det også økte intervaller mellom polikliniske MS-kontroller. Ser vi på andel som har fått utført EDSS blant de som har vært til kontroll i 2023, er andelen 67%.
• For første gang presenterer vi tall på andel som får årlig oppdatert MR-undersøkelse. I første omgang har vi kun sett på dem som har fått diagnosen for under 5 år siden. Her viser tallene at 63% har fått utført MR i 2023. Det er betydelig variasjon mellom de ulike helseforetakene.

Hele årsrapporten kan du lese her MS-forbundet arbeider for et komplett MS-registeret.  Her kan du lese mer om registeret og hvordan du registrerer deg.

Kilde: Årsrapport MS-registeret 2023