Tall fra MS-registeret 2022

Norsk Multippel Sklerose register og biobank benyttes til å kvalitetssikre helsetjenester som ytes til personer med multippel sklerose (MS). 

87 % av alle med MS er en del av registeret. Årsrapporten inneholder informasjon om aktivitet og sammenligner data fra ulike helseforetak i Norge. Rapporten gir verdifull innsikt i behandlingspraksis, oppfølging og sykdomsforløp for personer med MS i Norge. Funnene legger blant annet grunnlaget for kontinuerlig forbedring av omsorg og behandling for personer med MS.

Deltagelse i registeret gir mer kunnskap og bedre behandling for alle med MS. Det er viktig i forhold til forskning på alle aspekter av MS, både for deg som har MS i dag og de som får det i fremtiden.

De viktigste funnene for 2022

• Bruken av høyeffektiv sykdomsmodulerende behandling, særlig rituksimab, fortsetter å øke. Av de nydiagnostiserte i 2022 med attakkpreget sykdom (RRMS) som har startet behandling, begynner nå 95.9% % på høyeffektiv behandling. Variasjonen i bruk av høyeffektiv sykdomsmodulerende behandling mellom helseforetakene er i 2022 vesentlig mindre sammenlignet med tidligere år.
• 65.6% av alle som er registrert i MS-registeret mottar sykdomsmodulerende behandling. 22.3% har ingen pågående behandling pr 31.12.2022. Blant PPMS-pasienter mottar 25,4% behandling, noe som er en økning på 3.5% fra 2021. Av disse er det 69.4% som bruker rituksimab.
• Rituksimab er som tidligere år det klart mest brukte medikamentet blant alle pasientene. Det er også det medikamentet som har fått flest nye brukere i 2022, ca. tre ganger flere enn det nest mest benyttede medikamentet, Mavenclad. Andelen som skifter til annen behandling etter oppstart av rituksimab er svært lav sammenlignet med annen sykdomsmodulerende behandling.
• Forventningene til rask oppstart av behandling etter diagnose er skjerpet i Helsedirektoratets oppdaterte retningslinjer for diagnostikk og behandling av MS. Andelen som starter med behandling innen 21 dager etter diagnosen, er på 53%, med variasjon mellom helseforetakene fra 18% til 85%. Landsgjennomsnittet er lavere enn ønskelig, og der er rom for forbedring i flere helseforetak. Forbedringspotensialet er særlig stort for rask oppstart av høyeffektiv sykdomsmodulerende behandling.
• Pasienter med MS rapporterer en konsistent dårligere egenopplevd fysisk og psykisk helse sammenlignet med en norsk referansepopulasjon. Det er en sammenheng med behandling – hvor pasienter som mottar sykdomsmodulerende behandling rapporterer bedre fysisk helse, sammenlignet med ubehandlede.
• Oppdatert skåring av fysisk funksjonsskår (EDSS) rapporteres for kun 31%, noe som er for sjeldent. Andelen er uendret sammenlignet med både 2021 og 2020, tross målrettet innsats fra MS-registeret i form av kvalitetsforbedringsprosjekter og opplæringsmateriell med nasjonal distribusjon. Noe av dette kan skyldes økt bruk av telefon- eller videokonsultasjoner i oppfølging av MS, men trolig reflekterer det også økte intervaller mellom polikliniske MS-kontroller.
• Innrapportering av resultater av MR-kontroller er fremdeles for lav til å kunne levere pålitelige resultater for indikatorene. Andel MS-pasienter som har gjennomgått MR-kontroller etter nasjonal faglig retningslinje siste år og Andel med ny MRI sykdomsaktivitet.
• I 2022 publiserte Helsedirektoratet to nye nasjonale kvalitetsindikatorer for helsetjenesten basert på data fra MS-registeret: Tid fra diagnose til behandling og andel som mottar høyeffektiv sykdomsmodulerende behandling.

L

Kilde: Norsk multippel sklerose register og biobank, Årsrapport 2022

Artikkelen har stått på trykk i MS-bladet 3/2023.