Hjem / Aktuelt / Stamcellestudien SAFE-MS er i gang

Stamcellestudien SAFE-MS er i gang

Endelig er studien åpen for deltagelse. Studien skal undersøke hvordan det har gått med personer med MS som har gjennomført stamcellebehandling i utlandet.

Hovedmålet med studien er å generere ny kunnskap om sikkerhet, effekt og livskvalitet etter gjennomført stamcellebehandling i utlandet.

Dette gjøres ved å samle inn informasjon fra flere ulike nasjonale registre og ikke minst, få alle deltagerne til å svare på et spørreskjema.

Om studien

Vi oppfordrer alle deltakerne til å registrere seg i MS-registeret, men dette er ikke et krav for å delta i studien.

Vi håper alle har lyst å delta i prosjektet og ta seg tid til å svare på spørsmålene. Det vil være spørsmål om selve behandlingen og erfaringer rundt den, samt livskvalitet. For livskvalitet bruker vi standardiserte skjema, slik at det er lettere å sammenligne med andre personer med MS og generelt i befolkningen.

Det er ikke planlagt klinisk kontroll eller blodprøver i studien, men deltagerne blir spurt om det er i orden å bli kontaktet på nytt for utfyllende informasjon.

Tett samarbeid

Studien er internt finansiert av Sørlandet sykehuset. Stine Schikora-Rustad har startet opp som PhD-stipendiat i prosjektet, som er ledet av overlege og forsker Åslaug Rudjord Lorentzen. Prosjektet har også fått driftsmidler fra MS forbundet, som gjør at vi kan søke data-uttrekk fra de ulike registrene som planlagt. Dette er vi veldig glad for og vi setter stor pris på det tette samarbeidet med MS forbudet i forbindelse med utforming av prosjektet.

Håper på mange deltakere

Vi håper flest mulig stiller opp og inkluderes i studien. Vi vet lite om gruppen som reiser til utlandet og er helt avhengig av god oppslutning. For å kunne si noe fornuftig om sikkerhet, effekt og erfaringer etter stamcellebehandling, er vi avhengig av alle bidrag - både fra de som er veldig fornøyd og de som ikke har den samme opplevelsen.

Vi håper at studien vil være et viktig bidrag for på sikt å gjøre stamcellebehandling tilgjengelig for flere.

Hvem kan delta?

Har du fått stamcellebehandling i utlandet og har MS kan du delta i studien.

Er du registrert i MS registeret? Da sender vi deg en invitasjon med link. Det er også mulig å delta i studien uten å være registrert i MS registeret. Dette gjøres ved å følge denne linken

https://nettskjema.no/a/samtykke-safe-ms

Aktuelt