Stamcellebehandling i utlandet

Flere har brukt opp alle sparepengene. Andre har solgt huset eller samlet inn opp mot en halv million kroner gjennom spleiseaksjoner i nærmiljøet. De har reist fra familie, kjente og kjære i ukevis for å behandles på sykehus i omgivelser fjernt fra det norske helsevesenet: i land som Russland, Mexico og Israel.

Overlege og forsker Åslaug Rudjord Lorentzen ved Sørlandet sykehus anslår at rundt 400 nordmenn har blitt behandlet med stamcellebehandling i utlandet på eget initiativ og for egen regning. Hun leder en ny studie som skal se nærmere på hvordan det har gått med utenlandspasientene.

Etterspurt

– Vi håper å inkludere rundt 300 MS-pasienter i studien, eller 70 til 75 prosent av de som har fått behandling i utlandet. Jo flere deltakere, jo bedre grunnlag vil vi ha for å kunne mene noe, sier hun til MS-bladet.

Autolog stamcellebehandling (HSCT) har av mange blitt regnet som den mest effektive behandlingen for å bremse utviklingen av MS, men i Norge skal det mye til å få stamcellebehandling dekket av det offentlige. I stor grad er dette begrenset til pasienter med svært aktiv sykdom som er aktuelle for inklusjon i en studie ved Haukeland universitetssjukehus, RAM-MS. Ut over dette tilbys legemiddelbehandling med såkalte bremsemedisiner.

Derfor har mange MS-pasienter i Norge selv betalt for stamcellebehandling i utlandet.

Hvordan det har gått med disse pasientene, er noe som har blitt etterspurt fra MS-pasienter i en årrekke.

Effekt og livskvalitet

I studien skal forskerne se på effekten av behandlingen og hvor trygg den har vært. De skal også vurdere pasientenes tilfredshet og livskvalitet etterpå. Dette er i hovedsak en registerbasert studie som tar utgangspunkt i MS-registeret og andre nasjonale registre. Det kan også bli aktuelt å hente inn journaldata.

– I tillegg ønsker vi å bruke pasientrapporterte data om livskvalitet og bivirkninger. Vi har vært litt bekymret for om det er noen som unngår å svare, enten fordi de føler seg helt friske, eller fordi de har så mye plager at de ikke ønsker å trekke ned snittet. Men vi er avhengig av hvert enkelt bidrag for å kunne si noe fornuftig. Studien vil være et viktig bidrag for på sikt å gjøre stamcellebehandling tilgjengelig for flere, sier Lorentzen.

Samarbeid

Studien, som har fått navnet SAFE-MS, gjennomføres som et samarbeid mellom Sørlandet sykehus, Oslo universitetssykehus (OUS), Akershus universitetssykehus (Ahus) og Haukeland universitetssykehus. Det er Sørlandet sykehus som har gitt midler til studien.

SAFE-MS gjennomføres som et doktorgradsarbeid av Stine Schikora-Rustad, lege i spesialisering ved Sørlandet sykehus, og ledes av Åslaug Lorentzen.

– Vi jobber med å få alle formelle godkjenninger på plass, og begynner rekrutteringen til høsten, opplyser Lorentzen.  

Forskerne vil gå bredt ut for å rekruttere deltakere ved bruk av MS-registeret, nevrologiske avdelinger, MS-forbundets lokallag og sosiale medier. Resultatene av studien kan forhåpentligvis gi råd og støtte til fremtidig bruk av HSCT, med resultater fra en bredere og mindre selektert populasjon enn man får i andre studier.

Viktig tilskudd

– I andre studier er det strenge krav for å bli inkludert. Man må ofte være under 50 år, man skal ha så og så mange utfall. De som reiser til utlandet, har et mye større spenn på alder og utfall, og hvor lenge de har hatt diagnosen. Derfor blir denne studien et viktig tillegg til studier som RAM-MS, sier Lorentzen.

MS-forbundet er med i styringsgruppen til prosjektet. Generalsekretær i MS-forbundet Magne Wang Fredriksen forteller om stor pågang og ønske fra pasientgruppen om denne type oppfølging.

– Vi er veldig glade for at dette forskningsprosjektet har fått midler og nå blir gjennomført. Vi i MS-forbundet har vært en pådriver for dette lenge, sier han.

Tekst: Silje Berggrav

Artikkelen har stått på trykk i MS-bladet 2/2023