Sårbar, men takknemlig

Flere måneder er gått siden finansminister Trygve Slagsvold Vedum stod frem på Senterpartiets landsmøte og fortalte at han har MS. Sommeren 2020 fikk han de første symptomene. Nå er han symptomfri og trygg i egen diagnose.

- Det er godt å eie sin egen historie. Det blir mye prat. Det var derfor jeg valgte landsmøtet til å fortelle at jeg har MS. Da eide jeg historien selv. Først og fremst fordi jeg hadde vært frisk såpass lenge, jeg kunne med troverdighet si at det går bra med meg. Politikken er hard, og det er mange som er ute etter deg. Jeg vet hvor mye dritt det kan bli og noen ønsker å bruke det negativt, forteller en åpenhjertig finansminister.

Han var nervøs for at sykdommen alene skulle komme i fokus, uten at den fikk frem en verdi. Men han opplevde at den fikk frem en verdi når han fortalte det på den måten som han gjorde. Målet var å løfte frem hvor avhengig vi er av hverandre og fellesskapet når vi er på det mest sårbare.

- Det har stort sett vært hyggelige tilbakemeldinger. Det er faktisk flere pårørende av personer med MS som har sendt melding og sagt de er glade for at jeg har stått frem. Verdien av felleskapet er veldig bra med Norge. Man kjenner mer på det når man er sårbar. Siden jeg har vært privat har jeg snakket med få som har MS. Nå ønsker jeg å snakke med flere.

Anne

Tilbake til Anne. Personen Vedum nevner flere ganger i løpet av intervjuet. MS-sykepleieren som sendte han en SMS den dagen han fikk beskjed om MS-diagnosen på toget mellom hjemstedet Stange og arbeidsstedet Oslo.

- Jeg gikk ut i gangen for å snakke mer diskré. Hun var utrolig kunnskapsrik og trygg. Anne - det er få personer som jeg setter mer pris på enn henne! Å ha noen som har erfaring, trygghet og kunnskap har vært viktig. For min del var det gull, hun har vært helt utrolig. Nevrologen har grunnkunnskapen og er viktig, men MS-sykepleieren tar vare på mennesket, de kan veien og har tid til å prate med deg. Det er en utrolig fin ordning.

Vedum har naturligvis en svært hektisk hverdag og aktivt liv.

- Det skjer så mye og jeg fikk ikke depresjonen som mange får når de får MS. Anne MS-sykepleier har mye av skylden for at jeg ikke har gått i kjelleren.

Han forteller at han leste nesten alt på ms.no

- Når jeg fikk diagnosen, ble det mer alvor. Da var det Anne og en lege jeg kjenner som jeg snakket med. De hadde eksempler på personer med MS som levde gode liv, og jeg valgte å holde fast på de gode eksemplene. Jeg lå mye våken med magesmerter etter oppstart av den første MS-medisinen. I den fasen går man til pålitelige kilder, som MS-forbundet. Jeg var redd for «Google-frykten», jeg beskyttet meg selv. Jeg er en veldig følsom person og var sårbar i den fasen.

Diagnosen

Det var sommeren 2020 at Vedum fikk sitt første attakk.

- Det var fredagskveld og jeg skulle se film sammen med familien. Jeg fikk brått problemer med balansenerven, kom meg opp på badet og begynte å kaste opp. Hele verden gikk fullstendig rundt. Kona mi Cathrine ringte ambulanse og jeg ble liggende på sykehuset til dagen etter. Det så og føltes ut som jeg hadde vært på tidenes fyllefest, rødsprengt i øynene etter å ha kastet opp hele natta!

Han ble dårlig noen dager etterpå, men ikke like ille som første gangen. Han hadde flere runder med balanseproblemer, oppkast og legetimer, før han ble henvist til MR.

Hva tenkte du selv når dette skjedde?

- Jeg er veldig heldig fordi jeg har en lys grunntone i livet. Istedenfor å bli bekymret, tenkte jeg at dette sikkert bare er noe rart som går over. Men i løpet av den sommeren hadde jeg fem seks attakker.

Han var på rundreise på Vestlandet da han fikk telefon fra legen som sa at de mistenkte MS.
- Det ble sagt på en veldig fin måte. Jeg valgte å ikke søke informasjon på internett, eller dele det med kona mi helt med en gang. Jeg ville vite mer selv først og ikke skape bekymring.

Barna syntes det var skremmende da far ble så dårlig.

- Det tok lang tid før jeg fortalte dem hva som feilet meg. Jeg ville føle meg trygg i sykdommen og ikke gi dem uro. Jeg ventet til det hadde gått lang tid og de kunne se at jeg fungerte godt. Jeg brukte også lang tid før jeg fortalte det til foreldrene og søsknene mine. Det var en lite krets på jobb som visste det, blant annet Lars rådgiveren min, i tilfelle jeg for eksempel fikk attakk i en TV-debatt. Jeg kunne ikke styre når attakkene kom og det var viktig at de som jobbet tettest på meg visste hva som eventuelt skjedde. 

Medisinen

Retningslinjene for behandling av nydiagnostiserte med MS, var annerledes i 2020 enn det de er i dag. Han startet med såkalt andrelinjebehandling, med daglig inntak av tabletter.

- Jeg ble veldig dårlig av den medisinen og fikk voldsomt til mageknip. Da jeg var med på Maskorama hadde jeg tidvis mye smerter, selv om jeg tilsynelatende så frisk og rask ut.

Etter et halvt år med lavaktive medisiner, var han en måned uten medisiner for å rense den ut før han startet på høyaktiv behandling.

- Etter oppstarten på høyaktive medisiner, har jeg ikke hatt plager eller symptomer. Siste runde med behandling hadde jeg mars i fjor.

Han har sett i sosiale medier at det er blitt spekulert i han har fått en spesiell type behandling og særbehandling fordi han er en offentlig person.

- Det har jeg ikke fått i det hele tatt, bortsett fra på et område. Siden «alle» vet hvem jeg er, har jeg fått kommet til ett bestemt kontor når jeg skulle ta blodprøver. De på sykehuset ønsket at jeg skulle ha mulighet til å holde dette privat. Heldigvis har ikke jeg fått særbehandling. Norge har flat struktur når det gjelder behandling. Men jeg skjønner at de som ikke har effekt av behandling er fortvilet. Jeg vet heller ikke hvordan medisinene fungerer for meg om ett år eller to, selv om den fungerer godt nå.

Positiv innstilling  

- Det har hjulpet meg å få vite at det er mulig å leve et godt og aktivt liv med MS. Jeg vet ikke hvor lenge jeg holder meg frisk, men det vet ikke andre heller. Du kan havne i en bilulykke, du kan få hjerteinfarkt, det er masse som kan skje. Alle lever med en usikkerhet, men vi som har fått en slik diagnose lever med litt større usikkerhet.

Han mener at MSen har ikke lagt begrensninger på hvordan han lever.

- Faktisk føler jeg en større takknemlighet. Dårlige oppslag og meningsmålinger har blitt litt mindre viktig. Jeg kjenner at jeg er heldig, at jeg med en så alvorlig diagnose kan fungere normalt.

Vedum møter mange mennesker i sitt virke, også mange med MS.

- Under valgkampen i august i fjor hadde jeg et sterkt møte med en som har MS. Han hadde liten effekt av MS-medisinene og var veldig dårlig. Han visste ikke at jeg visste mye om det han snakket om. Jeg har møtt flere også, og det er fint å nå kunne være åpen om at jeg har MS. Jeg kjenner meg igjen i mange av dilemmaene som de med MS står i.

Fremtiden

Selv om Vedum ikke har symptomer på MS nå, vet han at sykdommen kan endre seg.

- Jeg har forandringer både i ryggraden og hjernen, det er veldig sårbart. Jeg er redd for at forandringer rundt balansenervene skal gi meg plagene jeg hadde i starten. Det vil være livsendrende. Men MR-bildene har vært fine de siste to gangene.

- Når du har et attakk, er det det livet dreier seg om. Nå har jeg ingen symptomer, og det er jeg veldig takknemlig for. Men jeg kan jo ikke vite hvordan det blir fremover.

Hva vil du si til andre som ikke er åpen om at de har MS?

- Erfaringen min er at det er masse vennlighet. Jeg fryktet at jeg ble diagnosen og ikke personen Trygve, jeg var redd for å bli stakkarsliggjort. Men det har jeg ikke opplevd i det hele tatt. Jeg har ikke fått en annen rolle i Stortinget eller i regjering. Folk er positive og interesserte. Det vanskeligste var å dele det med dem som står meg aller nærmest. Fordi jeg var redd for å skape uro og bekymring, avslutter Vedum.