Pårørendes rolle og rettigheter

Av Anne Kristin Posti, psykiatrisk sykepleier ved MS-Senteret Hakadal

Når en person får MS, er det viktig å få kunnskap, råd, veiledning og behandling. Like viktig er det å se de som er rundt den som blir syk - kjærester, ektefeller, mødre, fedre, søsken, de pårørende. Pårørende er lagspillere i den nye hverdagen med sykdom, og har da behov for innsikt og kunnskap om diagnose, behandling og hvordan gi omsorg. For hvem definerer omsorg? Hvem legger rammene for dette? Hva er god omsorg? Hva er fallgruvene med å gi for mye, eller for lite omsorg? 

En slik omvelting av livet, kan trigge sjokk, tristhet, sinne, frustrasjon og opplevelsen av urettferdighet. Men det kan også trigge en iboende mestringsevne. En mestringsevne som en kanskje ikke visste at en hadde? Som skaper energi og trøkk, «Dette skal vi klare, sammen!». Ofte kommer denne mestringsevnen sammen med nevnte følelser, og da kan det være godt å få noen utenforstående til å hjelpe og rydde i tanker og følelser.

MS-senteret i Hakadal

MS-Senteret i Hakadal tilbyr rehabilitering for den som har MS. Pårørende er en naturlig del av rehabiliteringen, gjennom pårørendekurs eller samtaler. Kursene er for voksne pårørende, samtaler for voksne samt barn og unge. 

Vi arrangerer kun fysiske kurs. Det valget har vi gjort bevisst, da nytteverdien av å være fysisk til stede, er stor. Blikkene, en kjærlig stryk på ryggen, å få et lite spark i leggen, det får en ikke til på Teams. Som en pårørende hos oss sa så fint: «Vi holdt hverandre i hendene, og når foredragsholderen så noe som gjaldt ham, knep han meg i hånda, slik at jeg skulle forstå at sånn har han det»

Hensikten med å arrangere kurs og ha samtaler, er å få felles kunnskap som skaper et felles grunnlag for hverdagsmestring. For det er i hverdagen livet leves, og det er i den, utfordringene oppstår. Det å få tid og rom for å tilegne seg kunnskap, få satt seg ned og snakket om ting som fatigue, kognitive utfordringer, hvem skal vite hva og hvorfor, intimitet og seksualitet, er kjærkomment i en ellers hektisk hverdag. Forskning viser at personer med kronisk sykdom som har pårørende lever lengre, og har bedre livskvalitet.

Pårørendes rettigheter

Alle pårørende har rett til generell veiledning og informasjon når de henvender seg til helse- og omsorgstjenesten. Selv om helsepersonell har taushetsplikt om pasientens sykdom eller andre personlige forhold, har de alltid lov til å snakke med deg som pårørende. Du kan videre ha rett til innsyn i pasientens journal, rett til avlastningstiltak og rett til økonomiske ytelser. Merk at det står «kan ha», da det er egne kriterier for hver av rettighetene. Du kan lese mer om dette på HelseNorge sine sider om pårørendes rettigheter.

Det finnes flere dokument som er styrende for pårørendes rettigheter. En av disse er Helsedirektoratets «Pårørendeveileder», som ble først publisert i 2017, og faglig oppdatert i 2019.

Regjeringen har utarbeidet en pårørendestrategi gjeldende for 2021 – 2025. Forut for denne ble det gjennomført undersøkelser som tok høyde for å finne ut av hvem de pårørende var, og hvilke behov de har. Pårørende er som folk flest, forskjellig i hva de tenker de kan bidra med og hvilke behov de har. Er du pårørende til gamle foreldre, har du andre behov enn pårørende til f.eks. syke barn. Som pårørende til en med en kronisk sykdom, har du behov for noe annet. Uavhengig av dette, kom følgende punkter frem i undersøkelsene:

• Pårørende trenger trygghet i å vite at den sykdom får god og kvalitativ behandling og omsorg. 
• Den pårørende har behov for å bli sett og hørt, i rollen som pårørende. 
• Ønske om informasjon og veiledning. 
• Behov for større oppmerksomhet på hele familien. 
• Bedre informasjon om muligheter og hjelpetilbud, samt definert kontaktperson i kommunen. 
• Koordinator som koordinerer behandling. 
• Barn som pårørende er viktig, både barn av syke foreldre, og søsken av syke barn. 
• Behov for økonomisk rådgivning.

Gode råd til pårørende

"Det einaste som har noko å seie, er korleis det går med den eg er pårørande til»

Utsagn Helse norge

Dette utsagnet hører vi ofte fra pårørende på kurs. De har ønske om å forstå bedre, for igjen å yte bedre omsorg for den de er pårørende til. Men pårørende har også egne behov. De kan være utsatt for fysiske, psykiske og sosiale påkjenninger.  

Her er noen råd til deg som pårørende, som vi formidler på våre kurs i Hakadal, og som HelseNorge formidler på sine pårørende sider:

• Søk kunnskap
• Vær i dialog med helsetjenesten
• Husk på din egen helse
• Møt andre i samme situasjon 
• Motvirk isolasjon
• Snakk med arbeidsgiver

Har du spørsmål vedr. pårørendekurs, eller om det å være pårørende, kan du ta kontakt med annekristin.posti@mssenteret.no