MS-registeret

Kort om MS-registeret

Formålet med Norsk MS-register og biobank er å kvalitetssikre helsetjenester og etablere forskningsdata som kan bidra til å finne årsaker til sykdommen og studere sykdomsmekanismer. Registreringen av data til registeret foregår ved alle landets nevrologiske avdelinger. Hvis du ikke har fått spørsmål om å delta, kan du gjerne etterspørre dette ved din nevrologiske avdeling. Dataene behandles etter lovpålagte krav fra myndighetene slik at de ikke brukes i andre sammenhenger enn det som er formålet med registeret.

Du finner mer informasjon om MS-registeret her.

Hvordan fungerer det?

Innsamlingen av data foregår på to måter:

• Registrering og innsending av opplysninger fra en nevrologisk avdeling.
• Årlig spørreskjema som sendes direkte til alle som er registrert i MS-registeret. Skjemaet sendes ut via Helsenorge.no eller digital postkasse.  

Registrering og innsending

Hver gang du er på kontroll hos din nevrolog på en nevrologisk avdeling, samles det inn data om ditt sykdomsforløp. Hvis du er registrert i MS-registeret blir noen av disse dataene sendt inn til registeret, via sikker elektronisk overføring (Norsk Helsenett).

De viktigste dataene i registeret er opplysninger om sykdomsdebut og diagnose, om behandling og eventuelle bivirkninger av denne, funksjonsskår (EDSS), forverringsperioder (attakker), og hyppighet og resultat av MR-undersøkelser.

Dataene i registeret skal benyttes til å kvalitetssikre helsetjenester som ytes til alle med MS – uansett hvor i landet man bor. Dataene skal også påse at MR-undersøkelser utføres jevnlig slik at utviklingen av sykdommen kan følges og nødvendige tiltak settes inn på riktig tidspunkt. Riktig behandling til rett tid er målet for kvalitetsarbeid og forskning på MS, og dette er også registerets fokus.

Spørreskjema

I tillegg til dataene som samles inn av din nevrologiske avdeling, vil du også få tilsendt spørreskjema fra registeret ca. en gang i året. Dette skjer via Helsenorge.no eller Digipost. Vi håper du som er registrert ønsker å svare på disse spørsmålene, men dette er selvsagt frivillig.

Slik ser du egne data

Dersom du bidrar med data til registeret, vil du kunne se dine egne data grafisk fremstilt via Helsenorge.no. Innholdet i denne innsynsrapporten kan forhåpentligvis være nyttig for deg. Du som har MS, ser da de samme data som din behandler ser. Hvis data i registeret er oppdaterte, vil du får oversikt over ditt eget sykdomsforløp og kanskje enklere forstå og delta i vurderingene og beslutningene som tas/er tatt om din behandling/oppfølging.

Resultater fra registeret

Resultater fra registeret finner du i registerets årsrapport. Den kommer ut 15. juni hvert år, og er tilgjengelig både på registerets nettside og på samlesiden for de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene. Registeret leverer også resultater for ditt foretak til Helsedirektoratets nasjonale kvalitetsindikatorer.

Hvordan registrerer du deg?

Neste gang du er hos din nevrolog kan du ta opp spørsmålet om registrering i Norsk MS-register og biobank. Registeret samarbeider med alle landets nevrologiske avdelinger om registrering og innsamling av prøver. Du finner mer informasjon om MS-registeret, inkludert informasjonsskriv og samtykkeskjema, her.

Usikker på om du er med eller ikke?

Er du usikker på om du allerede har signert samtykke eller ikke? Eller vil du gjerne se hvilke data som er registrert om deg? Bestill innsynsrapport via Helsenorge.no.

Bestille innsynsrapport

Helsenorge.no er den offentlige helseportalen for innbyggere i Norge. Der kan du bestille innsynsrapport fra flere registre, som f.eks. MS-registeret. Hvis du ikke finner muligheten til å bestille innsynsrapport på helsenorge.no, betyr det at du ikke har gitt samtykke til å delta i registeret.

Slik går du frem:

• Logg deg inn på helsenorge.no. Hvis du ikke har brukt helsenorge.no tidligere må du opprette en bruker.
• På hovedsiden finner du «Min helse». Trykk på den og velg deretter «Helseregistre».
• I listen som da kommer opp, velger du «Norsk Multippel sklerose register og biobank». Der finner du valget om å «Bestill ny innsynsrapport».
• Når rapporten er klar får du en melding om dette på Helsenorge.no

Rapporten inneholder det meste av det som er om deg i registeret. Noen data som det er lite registrering av, er ikke inkludert i denne versjonen. Disse vil bli inkludert ved senere oppdateringer av innsynsløsningen.

For en del vil rapporten ha mindre eller større mangler. Det betyr at de lokale avdelingene ikke har meldt inn nødvendige data til registeret.

---

Artikkelen er kvalitetssikret av: Stig Wergeland er, faglig leder for Norsk MS-register og biobank.

Illustrasjonsbilde: Leonardo.AI/Lisbeth Michelsen