Kjærlighet, Bowie og kropp
Charlotte hadde hatt MS i nesten ti år før hun gjennomførte en stamcellebehandling. Notatene hun skrev før, under og etter oppholdet har nå blitt til boken «Uønsket besøk».
Charlotte Glaser Munch er forfatter og bor i Stockholm sammen med sin mann og deres to sønner. I 2022 ga hun ut boken «Uønsket besøk» - en dagbok hun skrev under stamcellebehandlingen hun fikk i 2016.
- Jeg tenkte ikke at det skulle bli en bok, men jeg er jo forfatter. For meg er skriving terapeutisk. Jeg tok med meg Mac-en til sykehuset og skrev hver dag. Fem år etter stamcellebehandlingen fant jeg tilbake til dokumentet som jeg hadde kalt «det nye livet mitt». Jeg tenkte dette er et viktig dokument og dette må jeg få frem. 1. mars i 2022, på min stamcellebursdag, ga jeg ut boken som e-bok og lydbok, forteller Charlotte.
Preget av sykdom
Charlotte fikk MS-diagnosen da hun var 35 år.
- Jeg var ganske preget, selv om jeg hadde et mildt forløp i forhold til mange andre. Man kunne ikke se det på meg, det var like slitsomt som det var fint. Særlig fikk jeg lite forståelse når jeg sa jeg var veldig veldig trøtt. Jeg syntes det var vanskelig å bruke ordet fatigue, de fleste forstår ikke hva det er. Jeg hadde problemer med å gå langt, og slet med synet. Jeg kunne ikke sitte mye foran skjerm, og det var problematisk siden jeg er forfatter.
Charlotte var åpen om sin MS. Flere ble skremt og trodde hun skulle dø. Hun måtte lære dem at man ikke dør av, men med MS.
Det var spesielt etter barn nummer to at det ble skikkelig ille. I 2013 og 2014 ble hun markant verre. På nettet fant hun et fora for stamcellebehandling som behandling av MS. Ett år etter fikk hun selv stamcellebehandling.
- Jeg håper boka kan vise dem som snuser på denne behandlingen at det som oftest går veldig bra. Jeg skjønner at mange er redde og kritiske, så jeg vil vise hva det er man går gjennom. Du er så ensom når du har MS. Det er en tøff behandling, og jeg har blant annet kommet i for tidlig overgangsalder og er i forstadiet til osteoporose. Totalen er uansett mye bedre enn før jeg gjennomførte behandlingen. Nå er jeg med i livet igjen.
Fikk stamcellebehandling i Sverige
- Jeg måtte skrike meg til stamcellebehandling i Sverige, og jeg er heldig som fikk det gjennom det offentlige. Jeg hadde fått plass i Moskva, selv om det var dyrt, men jeg jobbet parallelt i Sverige og presset på for å få behandlingen der. Jeg ble nødt til å prøve en bremsemedisin først, selv om jeg var skeptisk til denne type behandling grunnet bivirkningene.
Behandlingen virket dårlig. Charlotte tok MR et halvt år etter hun begynte på bremsemedisinen, og den viste forandringer. Derfor fikk hun tilbud om stamcellebehandling.
- Jeg oppfylte ikke kriteriene. Jeg var for gammel, hadde hatt MS for lenge og for mild sykdom. Likevel fikk jeg behandlingen. Det var så viktig for meg. Etter barn nummer to var jeg blitt mye dårligere. Jeg hadde ikke noe liv – ikke noe fremtid.
Livet i gave
I år er det seks år siden stamcellebehandlingen, og hun er 50 år.
- Alle har sine utfordringer, om det er MS eller noe annet. Jeg har fortsatt MS, men den er parkert. Jeg kjenner i kroppen at sykdommen herjet fritt i nesten ti år, men jeg har fått tilbake hodet mitt, - jeg er med i verden igjen. Før behandlingen så jeg bare at livet gikk forbi meg der ute et sted. Det er den store forskjellen for meg. Jeg er med igjen. Jeg unner alle å prøve dette hvis de kjenner det er riktig. Men man må være relativ frisk i MS-en for å få behandlingen.
- Jeg skulle ønske man kunne tøye på kriteriene i Norge. Jeg har blitt så mye friskere enn jeg var, jeg har mye mer fremtid foran meg. Det var helt svart før. Samme hvor mye jeg gjorde, kunne et attakk likevel komme og ta noe fra meg. Det var så utrygt, nå er jeg mye tryggere. Jeg vet MS-en surrer og går, men det går veldig langsomt. Man må ikke bli frisk, men mer stabil og bedre enn man var. Derfor hadde det vært så fint om flere hadde mulighet til å få behandlingen.
Reise med deg selv
- Det jeg ønsker med boken er å vise at det er greier enn du tror. Det er en tøff reise, men du er heldig fordi det er en reise med deg selv. Det er tre ting som jeg tar med meg fra behandlingen som er viktig for meg:
- Kjærlighet – jeg hadde med meg bilder av dem jeg er glad i, og tenkte på hvor heldig jeg er som har dem i livet mitt
- Bowie – David Bowie døde rett før behandlingen min. Jeg har alltid lyttet til musikken hans og hadde med et bilde av ham som jeg så på hver mens jeg pusset tennene.
- Kropp – jeg snakket pent til kroppen min og ble skikkelig på lag med den. Jeg så ned på bena min og sa «dette klarer vi, dette går bra».
- Jeg vil gi dette videre – derfor jeg har utgitt boken. Det kan gjøres. Alle kommer ikke ut av behandlingen friskere enn noensinne, men jeg vil si at flesteparten av dem jeg kjenner er mye friskere og har en tryggere fremtid foran seg enn før. Og det betyr jo alt, avslutter Charlotte.