– Åpenhet gjør at folk får det bedre

Even Soldal Jensen fra Stavanger og Linnea Hæhre fra Larvik er ungkontakter i MS-forbundet. De har ulike erfaringer når det kommer til utfordringer knyttet til blære og tarm. Men en ting er de enige i – nettverket de har med andre unge med MS, er uvurderlig når det kommer til utfordringer det kan være vanskelig å leve med og snakke om.

Tas ikke på alvor

Linnea har utfordringer med vannlating og tarmfunksjon. Hun har opplevd å ikke bli tatt på alvor.

- Jeg har blitt spurt om problemer med blær og tarm på kontroller, men de haster ofte gjennom og vil ikke snakke om det. Jeg fikk IBS-diagnosen (irritabel tarm syndom red.anm) før MS og må ofte på do, men det er ingen som har satt dette i sammenheng. Det virker som det er enkelt å snakke om smerter og fatigue, men ikke om tarm og urin. De har en liste med spørsmål de skal gjennom, men det virker som om de håper du svarer nei når det kommer til spørsmål om blær og tarm. Det samme gjelder i forhold til seksualitet. De er flinkere til å ta tak i disse problemene på rehabiliteringsopphold som for eksempel på MS-senteret i Hakadal og Kysthospitalet, forteller Linnea.

Even poengterer at tid er ofte et problem når det gjelder å ta opp vanskelige tema.

- Normalt har jeg et kvarter inne hos min nevrolog. Det er lite rom for å ta opp andre problemer. En gang hadde jeg mannet meg opp til å ta opp problemer knyttet til seksualitet, og hun hadde ikke anledning til å høre på. Jeg ble helt satt ut. Det er sårt at det ofte ikke er tid til å gå dypere inn i disse temaene, forteller Even.

Utfordringer i hverdagen

Linnea har takket nei til å bli med på skogsturer fordi hun ikke vet om hun kommer seg på do. Det er ikke noe som er enkelt å snakke med venner om, da sier hun heller at det ikke passer. Skal hun ut lar hun være å drikke, hvis ikke må hun på do hele tiden. Skal hun for eksempel til et kjøpesenter, er det første hun gjør å lokalisere toalettene. Hun har også alltid med seg ID-kortet fra MS-forbundet der det står forklart hvilke utfordringer en med MS kan ha i forhold til toalettbesøk.

- Som singel 25-åring er det utfordrende å ha disse problemene. Det er ikke det første jeg forteller til nye bekjentskaper, selv om jeg tror på åpenhet.

Vanskelig å snakke om

Even forteller at det kan være vanskelig å snakke om problemer knyttet til blær og tarm – også blant de unge.

- Det spørs hvor mange nye som er samlet, det er ikke det første man snakket om. For en tid tilbake hadde vi spillkveld for unggruppa i Rogaland. En av jentene skulle lete etter noe i veska si og et kateter falt ut. Jeg hadde ikke sett et kateter før og spurte hva det var, forteller Even.

Spørsmålet ble forløsende og flere fortalte at de også bruker kateter. Resten av kvelden ble brukt til å fortelle historier om bruk av kateter i en humoristisk tone.

- Det er ikke noe man tar opp og snakker om uten videre, men det ble en lettelse når det skjedde. Dette er en opplevelse som sitter igjen. Det er mange som har disse problemene. Terskelen er ofte for høy til å snakke om sårbare tema. Men når det åpnes opp om problematikken, så snakker man om det. Åpenhet gjør at folk får det bedre. Å kjenne seg igjen er den beste medisinen vi kan ha av og til.

Uvurderlig med godt nettverk

Begge mener det er enklere å snakke med noen i samme situasjon – bruke MS- nettverket. Det er enkelte plager man kun snakker med andre med MS om.

- Har jeg plager relatert til min MS, går jeg alltid til mitt MS-nettverk, ikke venner og familie. Man får en annen forståelse og kan prate om ting på en litt annen måte, sier Linna.

- Enkelte plager snakker jeg ikke med familie og venner om, kun med andre som har MS. Jeg vil tro det gjelder for mange som har MS. Av og til trenger vi ikke bekymringen til venner og familie, men forståelse fra andre som har opplevd liknende. Bekymringen fra familie kan av og til være tyngre enn selve problemet, forklarer Even.

- Vi må være tøffe og snakke med hverandre om disse temaene når vi møtes. Å spørre noen om de har vondt i en fot er helt vanlig, men å spørre om man har mistet følelsen i underlivet gjør man ikke. Selv om mange har det, poengterer Even.

Bli med på kick off for unge!