Aino-Anettes oppvekst med MS i familien
I 2002 var jeg 11 år gammel. Jeg bodde på gård sammen med foreldrene mine og to yngre brødre. Vi hadde mange dyr og jeg elsket å være ute i fjøset. Men plutselig en dag ble mamma dårlig. Kroppen hennes ville bare gå til en side.
Jeg husker at det var litt morsomt, men aller mest skummelt. Hun måtte dra på sykehuset. I starten ville jeg ikke være med. Det var så vondt å se mamma ligge der. Etter mange runder frem og tilbake fikk hun diagnosen MS. Og det var så mange spørsmål som kvernet rundt i hodet mitt. Var det min skyld at mamma var syk? Kom hun til å dø? Jeg var livredd.
I dag forstår jeg jo at det ikke var noe jeg kunne gjort for å hindre mamma i å bli syk. Det var ikke min skyld. Og jeg vet også at slike tanker er vanlig hos barn som opplever at en av foreldrene blir syke. Men på den tida var jeg mye bekymret, særlig da mamma kom hjem igjen fra sykehuset. Hvem var mammaen min nå?
Ansvar
Brødrene mine reagerte veldig forskjellig fra meg. Han yngste skulle teste alle grenser på nytt. Og han andre ble skikkelig sint. Han syntes mamma var dum fordi hun sov så mye. Jeg prøvde å passe på dem ved å ta på meg en foreldrerolle. Men det satte heldigvis mamma og pappa raskt en stopper for. Jeg skulle ikke ha mer ansvar enn det som var passende for en 11-åring.
Et annerledes liv
Livet ble annerledes med en mamma som hadde MS. Jeg hadde fremdeles mange spørsmål, men jeg holdt det meste for meg selv, og delte lite med venner. Jeg fikk alltid lov til å delta på alt jeg ville, sykdommen la ingen demper på oss barna sine aktiviteter. Men siden vi bodde på gård, måtte jeg bidra med mer stell når mamma ikke kunne. Dette førte ofte til at jeg kom for sent til aktiviteter, og jeg husker det var vanskelig å forklare for de andre hvorfor jeg alltid var forsinktet.
Våren mamma fikk MS var det en vikar på skolen. Hun hadde en søster med MS. Vi snakket mye sammen, og disse samtalene beroliget meg. Hun forklarte mye. Etter hvert som jeg lærte mer, ble jeg også tryggere. Mamma har alltid vært åpen om diagnosen, og det har gjort det lettere for resten av familien å være det samme. På ungdomsskolen begynte jeg å holde foredrag for medelever om hva MS var for noe.
Mamma har vært heldig og hatt god effekt av medisiner. Men det er fremdeles skummelt. Selv om jeg i dag er voksen kjenner jeg fortsatt på den samme bekymringen som da jeg var liten innimellom. Særlig når det dukker opp nye symptomer eller et attakk. Men vi er veldig åpne om dette, både innad i familien og til andre. Denne åpenheten tror jeg har vært en stor hjelp for meg. Sammen med mye humor. Mamma tuller alltid med symptomene sine. Også kan vi alle le av at hun legger ting i kjøleskapet som ikke hører hjemme der.
Støtteapparat
Men er det en ting jeg savnet da mamma fikk MS, er det et støtteapparat for oss som var rundt. Den som får MS, får jo ofte god hjelp og støtte om mange tilbud. Men hva med oss pårørende? Vi blir ofte litt tilsidesatt.
Tilfeldigvis fikk vi høre om en familiesamling i regi av MS-forbundet året etter at mamma ble syk. Dette synes jeg er noe alle burde få tilbud om, særlig de som har barn. Her kunne vi dele og høre erfaringer fra andre familier. Da var ting plutselig ikke så fremmed og skummelt lenger.
Jeg håper du har lyst til å gi en gave til dette arbeidet. Sammen kan vi sørge for at ingen skal møte MS alene, enten du selv er syk eller du er pårørende.
Trenger du noen å prate med?
Likepersonsarbeid
Likepersonsarbeid handler om å bruke personlige erfaringer for å støtte og veilede andre som befinner seg i lignende situasjoner. For deg som har…
Familiebildet er en del av prosjekter PS. Vi har MS. Du kan lese mer om Nina-Karin og andre sin historie her.
Hva kan du gjøre som pårørende?
Det kan være vanskelig å være pårørende når noen som står deg nær får en alvorlig diagnose. Det finnes heldigvis mange gode råd…
Pårørende
Å være pårørende til noen med MS kan være utfordrende og vanskelig. MS-forbundet jobber for både de med MS og deres nærmeste. Sammen…