Hjem / Gi en gave / Jeg trodde hun skulle havne i rullestol og dø

Jeg trodde hun skulle havne i rullestol og dø

Da Mariannes datter, Tanya Solland Johnsen, var rundt 16 år gammel fikk hun diagnosen MS. Selv om Tanya i dag lever greit med sykdommen, er fremtiden hennes usikker.

Marianne smiler, mens barnebarnet, Mio på 10 måneder kjemper om oppmerksomheten hennes. — Det var veldig sterkt å bli mormor. Det var ikke gitt at jeg skulle bli det. Jeg trodde ikke Tanya skulle få noe særlig liv i det hele tatt, sier Marianne stille. — I begynnelsen trodde jeg hun skulle dø.

— Det var et sjokk å høre at Tanya hadde MS.

- Vi kjente ingen med sykdommen. Jeg visste ikke engang at barn kunne få MS. Vi følte oss veldig alene, sier hun. Både Tanya og moren så for seg at rullestolen var neste stopp. — Jeg tenkte ‘heldigvis har vi et hus som er godt tilrettelagt. Tanya må vel flytte inn i 1. etasje her for resten av livet’, forteller Marianne.

– Det var ganske brutalt å få diagnosen., forteller Tanya. Hun var to uker unna å fylle 16. Det gjorde at legene behandlet henne som et barn. —Jeg pleier å si at det ikke var jeg som fikk diagnosen, det var foreldrene mine. Legene så ikke på meg en gang.

En MS-diagnose er en skremmende opplevelse.

For Tanya ble det enda verre av at hun ikke følte seg anerkjent som et menneske som kunne forstå hva som foregikk. Det ble noen harde år.

— Jeg var mer eller mindre sengeliggende, men samtidig fornektet jeg sykdommen. Vennene mine visste lite om sykdommen, det førte til at jeg ble utestengt. Tanya utviklet etterhvert både depresjon og angst. —Når du får en sånn diagnose, og hele nettverket rundt deg forsvinner, så havner du i grøfta.

Tanya fikk etterhvert kommet seg ut av ‘bobla’, ved hjelp av gode venner - spesielt et søskenbarn som dro henne ut av huset og ikke lot henne stenge seg inne. Riktig medisinering gjorde også sitt til at livet vendte tilbake.

— Det ble et annerledes liv enn jeg hadde sett for meg. Men jeg kan være takknemlig for det også. Den jobben jeg har nå - som jeg elsker - hadde jeg aldri hatt uten denne diagnosen. Jeg drømmer fortsatt om å kunne studere, og det irriterer meg at jeg ikke fikk fullført videregående. Det vil jeg gjerne. Men jeg har akseptert livet. Jeg har det fint - jeg har en samboer, en nydelig sønn, og en jobb som gir meg påfyll.

Tanya er ikke redd for rullestolen lenger heller.

— Da jeg dro på min første samling med MS-forbundet fryktet jeg et rom fullt av kjempesyke mennesker i rullestol. Men det var det jo ikke! De fleste hadde det helt fint. Og for et fint hjelpemiddel en rullestol er! Jeg har brukt det som avlastning i perioder. Jeg vil heller bruke stolen på tur og ha overskudd til å bli med på det sosiale etterpå, i stedet for å slite meg ut fysisk.

Marianne er likeperson (samtalepartner for andre i samme situasjon) i MS-forbundet. Hun brenner for  at foreldre med barn som har MS skal ha noen å prate med. —  Jeg vil være der for andre så de slipper å oppleve det vi gjorde. Stadig flere barn og unge får MS. Selv om det ikke er vi som er syke, så er barnet vårt det. Det snakkes mye om barn som pårørende, men ikke så mye om foreldre som pårørende. Vi trenger også støtte, sier hun.

 — Uten forskning hadde jeg vært mye sykere i dag, sier Tanya. - Jeg greier å stå i jobb 40%, og være til stede for sønnen min. Og feire jul sammen med Mio og resten av familien, det tar jeg ikke for gitt. Det betyr alt for meg. Jeg er så takknemlig for alle som bidrar. Jeg er veldig glad for at jeg i dag har krefter til å være med. Og en dag finner forskerne en kur, avslutter Tanya.

– Enhver MS-forsker drømmer om å finne årsaken til sykdommen og gi riktig behandling for å forhindre multippel sklerose.

Kjell-Morten Myhr, professor og senterleder ved Neuro-SysMed, Norges første forskningssenter for behandlingsstudier i nevrologi

Dette går pengene til

Vi i MS-forbundet deler hvert år ut flere millioner kroner til en rekke norske forskningsprosjekter på MS. Vårt motto er for en verden uten MS, og det er dette vi skal oppnå. Forskningen er avgjørende for å komme dit, og vi trenger DIN hjelp. Ved å støtte arbeidet er du med og sørger for at ingen skal trenge å møte MS alene.

Tusen takk for at du gir en julegave!

Helene Skilbred

Lagt ut 12.10.23