– Jeg har måttet ta noen livsvalg

Av Tove Midtbø for MS-bladet

Året er 1990 og Lise Johnsen er 24 år og i full gang med studier, og mange planer for fremtiden. Men hun har en stund kjent en merkelig nummenhet i hele venstre siden, så hun tenker det er best å kontakte fastlegen. Like etter kan nevrologen gi henne svar:

 - Du har MS.

Særlig mye mer har ikke legen å si om den saken. Lise drar hjem med en diagnose i hånden, litt forvirret, men er egentlig ikke så bekymret.

Likevel tenker hun det kunne være lurt å skaffe seg litt mer informasjon, så hun melder seg inn i MS-forbundet.

Aldri definert seg som syk

- Da jeg møtte opp på det første medlemsmøtet og fikk se forsamlingen som satt der inne, snudde jeg i døra. Jeg tenkte at dette ikke er noe for meg! Dette var jo mennesker som var syke, mye eldre enn meg og representerte ikke noe jeg kunne identifisere meg med, sier Lise.

Hun var ung, spilte håndball og fotball, studerte og var aktiv, og tenkte egentlig ikke så mye på diagnosen hun hadde fått og hva den innebar.

- Hadde jeg visst det jeg vet i dag, hadde jeg nok tatt det tyngre, forteller hun, i dag 58 år og avtroppende styreleder i MS-forbundet. En aktiv og engasjert dame, glad i språk, trening, litteratur og ikke minst - frivillig organisasjonsarbeid.

Selv om hennes første erfaring med MS-forbundet var å snu i døra, skulle hun komme tilbake etter hvert. MS skulle bi en diagnose og en sak som kom til å prege livet hennes på mange ulike måter. Både personlig og profesjonelt.

Frarådet å få barn

Det er mye som har skjedd, og mye som er annerledes for de som får en MS-diagnose i dag, enn det var for Lise i 1990.

- For det første får du effektiv behandling med en gang, mer informasjon og tettere oppfølging i helsetjenesten, og så blir du ikke lenger frarådet å få barn og å trene hardt.

Det ene rådet har Lise Johnsen fulgt, det andre har hun ikke brydd seg om.

Hun har trent og trener mer enn gjennomsnittet. Men hun har ikke barn.

- Jeg tok et livsvalg.

Fjerne stigma

Ting skulle bli ganske annerledes enn det 24 år gamle Lise så for seg.

I dag kan hun se tilbake på et liv der mye av tiden har gått med til å engasjere seg for alle som lever med MS i Norge. 

- Hva er du mest fornøyd med å ha fått til?

Lise tenker seg om. 

- At viktig og kvalitetssikret informasjon hatt blitt lettere tilgjengelig, og at oppfølging i helsetjenesten er bedre. Her har vi kommet langt siden den gang jeg fikk diagnosen. Og så har jeg vært opptatt av å fjerne stigma og bidra til åpenhet. Særlig har jeg vært opptatt av at de unge og de som ikke har synlige utfordringer, står frem. 

Det mener Lise er viktig, og et område det som er viktig å prioritere.

- Man kan lett få et bilde av at de som har MS er veldig syke. De fleste som har MS kan du ikke se det på, men vi trenger vise at de finnes.

Mange baller i lufta

Listen over verv og engasjement Lise Johnsen har hatt og har, er imponerende.

Hun har vært styremedlem, nestleder og leder i MS-forbundet, hun er leder av brukerrådet i Neuro-SysMed - det første norske forskningssenteret for klinisk behandlingsforskning på MS, Parkinsons sykdom, ALS og demens.

- Det er veldig interessant å være tett på det som foregår innen forskningen, synes hun.

I tillegg er Lise Johnsen leder i Tromsø MS-forening. Og hun er likeperson. 

Alt dette betyr mange timer, dager, uker, måneder og år med frivillig arbeid. 

- Jeg har alltid vært engasjert og likt å ha mange baller i lufta, og det gjør jeg fortsatt, sier 58-åringen og smiler.

Verken alle ballene hun har i lufta, alt hun har fått til eller sin egen private historie, er noe Lise roper høyt om. Inntrykket hun gir, er at hun ikke vil fremheve seg selv, men saken.

Klok, varm, hjelpsom og handlekraftig

Lise tilbrakte de første årene av livet sitt på Senja som eldst av tre søsken, før familien flyttet sørover. Her fikk Lise fikk ny vennekrets og nye bekjentskaper. En hun traff på videregående og som skulle bli en god venninne som hun fortsatt har et nært forhold til, er politiker og tidligere stortingspresident, Tone Trøen. 

Hun beskriver Lise som klok, varm, hjelpsom, reflektert og en god samtalepartner, en man kan stole på. 

- Det var skikkelig gøy å møte en som hadde så like interesser som meg og jeg tror vi derfor fant tonen med en gang. Vi spilte håndball begge to, likte språk og å lese bøker og likte faktisk mye av den samme musikken også. Vi hadde skikkelig mye moro sammen i en stor vennegjeng på videregående, forteller Trøen.

Den gang som nå, var Lise strukturert og handlekraftig. 

- Jeg ler fortsatt av at vi natt til 17. mai kjørte russedressene våre i vaskemaskinen for å være rene og pene til russetoget. Det tror jeg ikke mange andre russ driver med, for å si det sånn. 

Måtte endre kurs

Etter hvert satte Lise kursen ut av landet. Hun var ambisiøs og energisk, studerte språk og pedagogikk, markedsføring og tysk, og tok hovedfag i spansk. I Oslo fikk hun jobb med transport og logistikk mot tysk marked. Alt dette uten å være villig til å la sykdommen hindre henne.

Men etter flere intense år måtte hun etter hvert akseptere at det ikke lot seg gjøre å ha en fast jobb. 

- Det som hindret meg var at jeg begynte å oppleve attakker hvis jeg opplevde store utfordringer eller endringer, forteller Lise.

Å finne sin måte å leve med sykdommen, se behovene andre med MS hadde og fylle livet sitt med innhold har vært en prosess.

-  Jeg kaller meg ikke syk, selv om jeg har levd 34 år med denne diagnosen

Trening som medisin

Selv om hun har bodd både i Tyskland, England, Spania, Oslo, Halden og på Årnes, er hun nordlending innerst inne. I dag er hun uføretrygdet og bor i Tromsø, med naturen rett utenfor døra og mulighet til på seg løpeskoene og enkelt ta seg en treningsøkt, noe hun ofte gjør.

- Tidligere mente man at dersom man hadde MS, burde man ikke trene. I alle fall ikke hardt og mye. Men for meg har trening vært den beste medisinen, viktig både for kropp og hode. Jeg er et A-menneske og liker å komme i gang om morgenen, og det er trening jeg prioriterer i hverdagen, sier Lise, som driver med både spinning, styrke og løping.

 Nå har hun nettopp kjøpt seg nye piggsko, og er klar for vintersesongen.

- Det er klart jeg må ta hensyn til at jeg har MS. Jeg løper ikke i ulendt terreng, og jeg kjenner min egen kropp og vet når det blir for mye.

Kunsten å tenke positivt

- Som likeperson snakker du med mange som har behov for råd. Hva slags råd gir du?

- Mange forteller om usikkerhet rundt hvordan sykdommen vil utvikle seg. Den usikkerheten kan være noe av det verste, men noe man bare må leve med dessverre. Selv prøver jeg å tenke positivt og gjøre det beste ut av situasjonen, og det oppfordrer jeg andre til å gjøre. Måten man ser på sin egen situasjon har mye å si for hvordan man ser på seg selv, og blir sett på av andre.

- Men det er ikke så lett å være positiv når du har en alvorlig sykdom som preger livet ditt?

- Nei, det er klart. Jeg skal ikke legge skjul på at jeg har tunge dager og man skal absolutt ikke bagatellisere det å leve ned MS. At du har fått MS, er en vond beskjed å få, og en sykdom som gjør at du må ta noen livsvalg. Likevel mener jeg det er viktig å finne en balanse mellom å unngå å la sykdommen styre livet ditt, men samtidig kunne anerkjenne at det ER tøft å leve med MS, sier Lise.

Fremtiden?

Lise Johnsen har både sett hvordan egen sykdom og hvordan forskning og behandling har utviklet seg.

- Hva tenker du om fremtiden for MS-pasienter. Hvor vil forskningen være kommet om 50 år?

- Jeg håper man kan komme dit at ingen får MS. Forhåpentligvis har vi vaksiner, behandling og medisiner som gjør at man blir frisk.

- Hender det du tenker på hvordan livet ville vært hvis du ikke hadde fått den beskjeden fra legen for 34 år siden?

- Jeg prøver å ikke tenke så mye på hvordan ting kunne vært. Jeg har denne diagnosen og så får jeg prøve det beste ut livet sånn det har blitt.

Tre om Lise

Fra Tori Smedal, ansatt ved nevrologisk avdeling, Haukeland universitetssjukehus:

Jeg har hatt gleden av å samarbeide med Lise i en rekke nasjonale kvalitetsforbedringsprosjekter i regi av Norsk MS-register og biobank. Hun bringer inn verdifulle og viktige refleksjoner, forankret i god kontakt med en bredt sammensatt gruppe personer med MS. Hennes kloke, vennlige og tydelige fremtoning gjør at det er både inspirerende og gøy å jobbe sammen med henne. Også som leder av brukerrådet i Neuro-SysMed gjør hun en solid jobb og sørger for at saker blir ivaretatt og fulgt opp på en grundig og tillitsvekkende måte. Jeg vil takke henne varmt for den flotte jobben hun gjør!

Fra Magne Wang Fredriksen, tidligere generalsekretær i MS-forbundet:

Lise har vært en svært solid og stø forbundsleder, med stor innsikt og oversikt over mange områder. Samtidig er hjertet for saken alltid med og hennes omsorg for enkeltpersoner er lett å få øye på. Som min nærmeste leder har jeg hatt stor glede av å samarbeide med Lise.

Fra Vigdis Lindbjør Nilsen, tillitsvalgt i Tromsø og Omegn MS-forening:

Lise er en helt spesiell person med utrolig kapasitet. Hennes styrke, og engasjement er en konstant kilde til inspirasjon for alle rundt henne. Lise er dedikert, iderik og uavhengig. Hun tar stadig nye utfordringer med imponerende mot og stor viljestyrke. Hun er kjent for sine lederegenskaper, er ansvarlig og har stor organisasjonskunnskap. Lise er den ideelle frivillige – hennes frivillighetserfaring er helt utrolig.

Hun har en enestående evne til å gi støtte og omsorg, og hennes tilstedeværelse er en trygghet for alle oss som står henne nær.