– MS-nettverket har reddet meg

Denne artikkelen er tidligere trykket i MS-bladet.

Vi møter Trude Fenne i forbindelse med likepersonsamling i regi av MS-forbundet. Trude er engasjert både som ungkontakt, likeperson og i lokalforeningen i Kristiansand. Fatigue er hennes største utfordring og har gitt henne flere nedturer både fysisk og psykisk.

- Små ting blir store når jeg sliter med fatigue. Fatiguen styrer hvor tungt jeg har det psykiske.

I løpet av de ni årene hun har hatt MS, har hun hatt en psykologtime som hun fikk under et opphold på MS-senteret Hakadal. Hun har aldri blitt spurt om de psykiske utfordringene som kan følge med en kronisk alvorlig sykdom som MS.

Verktøy

Trude ønsker seg verktøy fra en profesjonell på hva skal hun gjøre når for eksempel utfordringer knyttet til fatigue oppstår.

- Jeg er blitt veldig godt kjent med kroppen min, men av og til presser jeg meg for mye slik at jeg kaster opp. Da har jeg presset meg for mye og må legge med og avlyse alle avtaler. MS er en sykdom som endrer seg, er uforutsigbar og man går gjennom ulike faser. Hvordan skal jeg takle det? Jeg trenger hjelp og lære meg teknikker til å mestre disse utfordringene.

Trude mener det burde være et standardspørsmål på kontroller, «Hvordan har du det? Trenger du noen å snakke med?»

- Jeg prøver å finne det positive i den situasjonen jeg er i. Det er de små tingene som er viktig for meg. Jeg er så styrt av fatiguen at jeg gleder meg ikke sånn kjempemasse til ting lengre – jeg har jenket kravene og ser på de små gledene som store.

Det er MS-miljøet som hjelper henne i tunge stunder.

MS-nettverket endret alt

Trude startet som ungkontakt i Kristiansand. Allerede første gang hun var i møte med dem – følte hun en trygghet og tilhørighet. Det føltes som de hadde kjent hverandre i mange år og det var lett å dele absolutt alt.

- Det å snakke med andre med MS er så mye lettere, du føler deg uansett akseptert og inkludert. Hadde jeg ikke hatt de kontaktene jeg har gjennom MS-forbundet hadde jeg ikke sittet her i dag. Vi hjelper og backer hverandre og blir godtatt uansett hvilke utfordringer du har. De skjønner det. Det er 90 prosent av min omgangskrets.

Trude påpeker at det er nye faser og sorgprosesser hele tiden.

- Jeg får hjelp av dem som gir av sin livserfaring – ikke profesjonell hjelp. Det er ikke satt i system slik som det er hos en psykolog, jeg trenger begge deler. Men bruk nettverket vi har i forbundet for det det er verdt – vi er mange som tar deg imot og vil hjelpe deg, understreker hun.