– Det skulle vært meg
Da Astrid begynte å se hvite prikker, ante familienlite om den tøffe veien som ventet. Som åtteåringburde livet handle om lek og skole, men for Astridble det raskt preget av sykdom. Familien måttehåndtere sykehusbesøk og usikkerhet mens deprøvde å finne balansen mellom sykdom og hverdag.
- Jeg ser hvite prikker
I 2018 fylte Astrid åtte år. Etter flere skiturer klaget hun på hvite prikker på øynene. Moren, Bjarnhild, trodde det ville gå over. Men da synstesten viste at hun nesten hadde mistet synet på venstre øye, ble de sendt til øyelege. MR-skanningen viste hvite flekker på hjernen, men ingen kunne forklare hva som var galt. Astrid ble sendt til Rikshospitalet.
På Rikshospitalet viste ny MR flere skader i hjernen og ryggmargen. Etter behandling med plasmaferese fikk hun litt syn tilbake på venstre øye, men kort tid etter forverret tilstanden seg, og Astrid ble nesten blind. Etter tre måneder med behandling kom beskjeden. Astrid har MS.
Diagnosen
For foreldrene var diagnosen et sjokk. “Jeg husker jeg tenkte, ‘hvorfor Astrid?’ Det skulle vært meg,” sier faren Stig. Astrid var ung, men husker hvor skremmende sykehusopplevelsene var, spesielt sprøytene og blodprøvene. I dag har hun sprøyteskrekk.
Selv om diagnosen var tøff, følte familien også en lettelse over å ha svar og kunne starte behandling. Astrids bestefar, som også har MS, har aldri latt sykdommen stoppe ham, og det er noe foreldrene håper Astrid kan lære av.
En annerledes hverdag
I dag sliter Astrid med fatigue, som er ekstrem utmattelse, og smerter i bena og nakken. Skolen tilrettelegger, men fatigue og fravær gjør at hun ofte føler seg utenfor. Det sosiale livet er også blitt vanskeligere, da vennene hennes driver med aktiviteter hun ikke kan delta i. Hun forteller at å være sosial er viktig for henne. “Jeg blir veldig sliten av det, men det gjør meg glad.”
Styrke og mestring
Astrid har funnet glede i styrkeløft, en aktivitet hun kan tilpasse til sykdommen. Faren forteller stolt: “Hun er blitt så flink at hun skal delta i NM neste år.” Treningen har ikke bare forbedret helsen hennes, men også gitt henne økt selvtillit og en interesse for kosthold. Foreldrene merker at hun får mer energi og føler seg bedre når hun trener.
“Astrid har en enorm viljestyrke,” sier moren. “Hun er den som har lært meg mest gjennom dette.” Familien fokuserer på at veien blir til mens de går, og at ingenting skal være umulig for Astrid.
Ingen håndbok
Selv om familien har lært å leve med MS, er det ikke alltid lett. “Morgenene er tunge,” deler familien. Astrid synes det hjelper å ha noe å glede seg til for å komme seg gjennom dagen. Moren forteller at Astrid er tålmodig, men ofte trenger tid alene for å hvile. Å oppdra en tenåring med kronisk sykdom kan være utfordrende, men familien tar én dag av gangen.
Astrid har aldri møtt andre barn med MS. Sommerleiren de skulle delta på før korona ble avlyst, noe familien synes er trist. Det finnes få barn med MS, og det kan gjøre det vanskelig å finne et fellesskap. “Man føler seg litt alene,” sier de. Familiens håp er at det vil bli mer fokus på barn med MS, slik at Astrid og andre i samme situasjon kan få bedre støtte og behandlinger.
Fakta om MS hos barn
- Multippel sklerose (MS) er en autoimmun sykdom som angriper sentralnervesystemet og fører til betennelse og skade på myelinet, beskyttelseslaget rundt nervene
- MS hos barn er sjelden, kun 3-5 % av MS-diagnosene stilles hos barn under 18 år
- Symptomer inkluderer synsforstyrrelser, muskelproblemer, nummenhet og fatigue
- Tidlig behandling er viktig for å redusere skade på sentralnervesystemet